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Día Mundial de las Enfermedades Raras
Hoy día 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una enfermedad se cataloga de esta manera cuando afecta a un número muy limitado de personas. Se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 ciudadanos.
¿A quién afectan?
A nivel mundial, entre el 6 y el 8% de la población estaría afectada por enfermedades raras. Si plasmamos estos números a nivel nacional, serían 3 millones de españoles afectados por este tipo de patologías. Y a nivel europeo, 50 millones.
El 80% de las catalogadas como enfermedades raras son de origen genético, y 2 de cada 3 veces, aparecen durante los dos primeros años de vida. Un grupo mucho menor provienen de infecciones, causas degenerativas o de exposición ambiental durante el embarazo.
¿Qué características tienen las ER?
Las enfermedades raras se caracterizan por la diversidad de síntomas y desórdenes que tienen, incluso dentro de una misma. Puede haber dos personas con una misma enfermedad pero con síntomas distintos, y esto hace mucho más complicada la investigación.
Se calcula que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. La mayor parte son crónicas y degenerativas y afectan a las capacidades físicas y mentales de las personas. Los dolores crónicos o un déficit en el desarrollo del sistema locomotor o nervioso son algunos de los síntomas de estas enfermedades.
Investigaciones científicas
El primer problema de las personas afectadas por ER es el diagnóstico. Pueden pasar varios años hasta que se determina una enfermedad de este tipo, ya que la información sobre el tema es muy limitada. La localización de profesionales o centros especializados también es escasa. Debido a las pocas personas que las sufren, no se hacen suficientes estudios científicos y hay un desconocimiento generalizado.
Además, el desarrollo de medicamentos para tratarlas es muy costoso y complejo para las farmacéuticas, y no les compensa invertir ni tiempo ni dinero en investigaciones.
La Federación Española de Enfermedades Raras creó el Día Mundial de las Enfermedades Raras para lanzar una campaña con la finalidad de concienciar, informar y sensibilizar a toda aquella parte de la población que las desconoce. Además, también animan a la población a hacer una colaboración o donación para ayudar con la investigación de estas enfermedades y patologías.
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